QUANDO L’AUTISMO LO VIVI DA DENTRO

vi ringraziamo per aver scelto di viaggiare con noi, e vi preghiamo di riprovare più tardi

image courtesy of the psychiatric time archive, hypersensitivity

Dice la leggenda che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica il suo corpo è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo sa, e quindi lui vola lo stesso.

Se potessi riscrivere liberamente questa citazione quasi iconica per parlare di me, in quanto persona adulta che fra le altre cose è autistica la trasformerei in: la regola ha insegnato a tutti che il bombo non potrebbe volare perché secondo le leggi della fisica la sua testa è troppo pesante per le sue piccole ali. Ma il bombo non lo dice, di essere un bombo, e quindi lui in mezzo alle farfalle vola lo stesso. 

Se poi volessimo farci una domanda scomoda, potremmo chiederci perché le farfalle hanno bisogno di sentirselo dire, che quello che vedono è un bombo e non un’altra farfalla, ma soprattutto cosa dopo anni di frequentazione sia così sconvolgente gli faccia aver bisogno di scappare. 

Ma, stando alle ultime statistiche dei censimenti nazionali per cui in Italia il 40 per cento della popolazione non ha mai nemmeno sentito nominare l’autismo, un trentacinque per cento ne parla per luoghi comuni televisivi o di racconti di terzi e quelli che rimangono si dividono fra coloro che ne sanno qualcosa ma non sono informati e coloro che dichiarano di sapere abbastanza bene di cosa si parla (sì, mancano coloro che dicono di saperlo bene, ma sono solo il 4 per cento, troppo pochi) secondo me le vere domande su cui perdere questi minuti insieme sono altre.

Per la stesura di questo articolo ho rotto parecchio le scatole a tutte le “fonti autorevoli” che sono riuscita a raggiungere, e anche se volete restare anonime perché dicono che alla fine il lavoro l’ho fatto io vi ringrazio tantissimo per aver tolto tempo alla vostra vita extralavorativa per aiutarmi ad essere sicura che tutte le informazioni qui fossero corrette. Ogni errore che potrebbe però essere riscontrato è solo ed esclusivamente colpa mia.
Vi invito però se vorrete a dare credito a solo alcune delle persone che si sono messe a disposizione visitando: aspironia.home.blog, aspierlines.com, bradipiinantardide.com, il libro “la differenza invisibile” e i lavori delle autrici e gli scritti della Dottoressa Raffaella Faggioli.

Autismo, neurodiversità, neurotipici, sindrome di asperger, autismo altamente funzionale,
un bombo intento ad adempiere alla quotidiana ricerca di polline, ancora ignaro di essere stato scoperto

Allacciate le cinture, vi porto a fare un viaggio nell’altra parte delle cose. Non preoccupatevi, però, andrà tutto bene. Credo. Un pò di mal di mare è comunque da considerare normale, al di qua.

DISCLAIMER: quello che sto scrivendo, se fossi nata oltreoceano sarebbe un pregevole atto definito di “self advocacy” ossia una persona con una determinata caratteristica che stufa per questa cosa di subire bullismo o essere un problema per gli altri decide di condividere un po di informazioni di certa verità, fra fonti autorevoli ed esperienza personale, nella speranza di migliorare la situazione che, ripeto, è un problema più per gli altri che per sé stessa. Io non aspiro assolutamente alle risposte piene di affetto ed entusiasmo che ricevono coloro che fanno self advocacy, vorrei solo qualche persona in più che, anche quando scopre che sono un bombo, non cambia idea decidendo che gli faccio schifo ma che quello che di me sopportava prima dicendo che ero “speciale” capisca che può sopportare anche ora anche se non è una mia idea originale ma la “specialità” la condivido con tanti altri autistici in tutto il mondo. Niente esclusiva, lo so scusatemi, però so fare degli ottimi biscottini, e gli zuccheri curano molte ferite. Nel mondo dell’autismo questo succede meno di quanto si vorrebbe, perché molte persone con autismo hanno paura di parlarne, da adulti, per via dello stigma. L’obiettivo non è voler far sembrare l’autismo “una figata o una passeggiata”, ma farlo percepire per quello che davvero è, una caratteristica neurologica che porta con sè vantaggi e svantaggi che affrontati con lo spirito giusto non negano né impediscono una vita soddisfacente e piena, anzi. Nel mondo del web ci sono moltissimi genitori neurotipici che decidono di raccontare la loro opinione sul tema per parlare anche dei loro figli, che spesso hanno una forma di autismo che mette grossissimi vincoli alla comunicazione. Per quanto apprezzi moltissimo queste persone, spesso ho assistito a dibattiti molto accesi, perché questi racconti erano modificati da stati di evidente, sacrosanto e pesantissimo dolore psicologico, e talvolta diventano un problema per chi parla per se. Vorrei quindi che fosse chiaro che, così come per i neurotipici, dove una volta che hai conosciuto una persona hai conosciuto lei e nessun altro, questo vale anche per gli autistici, ma io racconterò alcune cose dal mio punto di vista, di autistico senza compromissione del linguaggio e dell’intelletto, sia perché possano servire per far capire cosa succede nei panni del bombo sia perché trovo che sia importante che tutti coloro che ne possono parlare lo facciano, perché lo possono fare anche per coloro che non ci riescono. Sarò antipatica con questa frase, ma devo, scusatemi, perché no, due luoghi comuni più o meno studiati da usare alla bisogna non bastano, quindi datemi fiducia e vedrete che qualcosa di bello posso scriverlo anche io. 

Prima o poi questo spiacevole momento giunge sempre, quello delle definizioni, però prima di sbuffare sappiate che ne metterò solo tre e che tutto il resto sarà frutto disfunzionale del mio cervello, quindi al massimo preoccupatevi del dopo, che questa parte è quella facile. 

L’autismo, o spettro autistico, è una neurodiversità. 

La neurodiversità è definita come un paradigma bio-politico interessato alla promozione dei diritti e alla prevenzione di discriminazione nei confronti di persone neurologicamente diverse dalla popolazione “neurotipica” . Ossia è una cosa inventata, che esiste solo a livello concettuale, e che serve per racchiudere tutta la gamma di persone che nel corso del loro sviluppo neurologico hanno preso una strada diversa dalla media. Che non significa giusto o sbagliato o normale o anormale o qualsiasi altra cosa, ma semplicemente diverso. Come poi è ovvio per tutto ciò che è presente in piccolissime quantità, se è diverso salta all’occhio, e in genere se sei tu quello diverso, qualsiasi sia la diversità, preparati che prima o poi qualche rogna ti tocca. 

Nella neurodiversità, oltre all’autismo, ci sono anche tutti i DSA, i BES, una serie di patologie genetiche molto complesse e anche tutta una serie di altre sindromi che in mancanza di famiglia sono state adottate. Fra diversi ci si ama. 

E qui si giunge alla prima nota dolente. Perchè l’autismo non è una malattia, per quanto basso possa essere il funzionamento, nonostante ogni comorbilità possa esserci associata e anche se è una cosa di cui si occupano i dottori, e questa categorizzazione spesso genera difficoltà, pregiudizi e problemi.

L’autismo è, per motivi ancora sconosciuti, un modo di pensare e vivere il mondo e i suoi stimoli che ha preso una strada per svilupparsi rispetto a quella che ci si aspetta. Ma è una caratteristica della persona tanto quanto gli occhi azzurri, il piede da hobbit o il poter arrotolare la lingua a tubetto tanto caro alle insegnanti di scienze della scuola media. 
Quindi no, non ci servono cure, grazie, solo un filo di comprensione e buona volontà, non fatevi trarre in inganno. 

Dopodichè si entra nel campo del funzionamento, ossia un complicato insieme di caratteristiche che vanno a qualificare da “basso” a “ultra alto” (o senza compromissione) la capacità di una persona che si è sviluppata secondo la via autistica di fare tutto quello che ci si aspetta faccia una persona neurotipica senza aver bisogno di aiuto e senza avere problemi per questo. Facendo un paragone con una altra citazione iconica è come voler quantificare quanto in alto sulla pianta si arrampica un pesce, senza che sul ramo lo metta Einstein, e facendo il paragone con come e dove si arrampica una scimmia. Alcuni autistici hanno “due pinne così” e magari li vedi salire ostentando apparente serenità, salvo poi sfogare il fiatone al primo ramo un pò appartato che trovano, altri invece hanno bisogno di compagnia, ma con quella giusta poi li senti urlare, più o meno forte, insieme a tutti gli altri. Qualcuno invece rimarrà a fare compagnia a Einstein, nella boccia, ma questo non impedisce a nessuno di fare il tifo per lui.

Adesso chiarito tutto questo posso dirvi di me. Sono una delle tante persone che viene definita “asperger”, o aspie per gli amici, con una forma di autismo senza compromissione della capacità di comunicare o dell’intelletto. Anzi, fra di noi ci sono moltissimi “gifted”, persone con un quoziente intellettivo al di sopra della norma, anche se potrebbe non essere così palese per gli esterni al loro cervello, perchè vi assicuro che un autistico di intelligenza per sopravvivere alla vita ne deve usare parecchia…

Notizia interessante, e altro grandissimo luogo comune da sfatare, è che non siamo una sparuta minoranza di casinisti complicati da gestire, anzi. Per quanto meno evidenti per coloro che non ci fanno l’occhio, le persone con il mio tipo di funzionamento sono al momento circa il 70%, contando solo quelle diagnosticate, anche se una previsione statistica il valore è da rivedere al rialzo. 

Parlo di “diagnosticati” perchè anche oggi ci sono persone che hanno una forma di autismo, ma che non lo sanno, perchè nessuno se ne è accorto spingendoli in un percorso di diagnosi. Queste persone, di solito, passano tutta la vita a sentirsi diversi, a fare davvero molta fatica e colpevolizzarsi perchè invece a tutti gli altri questa fatica non fa male come a loro, a imparare come mimetizzarsi, come fingere, come rendere gli altri soddisfatti di loro, e a sentirsi sfiniti, o sentirsi male per questo.
Questo è dato in parte dalla disinformazione, che purtroppo non esenta personale docente e sanitario, e in parte perché di asperger, o alto funzionamento, si è iniziato a parlare una cinquantina di anni fa, e all’inizio con molte inesattezza, ad esempio quella per cui le ragazze, o le persone amate, non potessero essere autistiche. 
Ma visto che la scienza continua a crescere, ecco che man mano sta aggiustando tutte le definizioni che non tornano.
Se il mio articolo vi ha messo qualche dubbio su quella stanchezza, fissa, problema o estraneità, potete provare a usare il test per vedere se vale la pena parlare con qualcuno di un balzo prospettico da questa parte del punto di vista.

Facendo un passo in più, adesso si arriva alla spiegazione spiccia di cosa vuol dire essere asperger, cosa aspettarsi da una persona asperger. Per questo però, dovete essere gentili ancora una volta, e mettere da parte anche tutti i personaggi cinematografici autistici, geniali o bizzarri che potreste aver conosciuto. Verosimili o meno, comunque rendono un pò più complicato spiegare tutto il resto del “pacchetto”, che non si può utilizzare solo il tempo di una puntata, ma è un impegno che non hai chiesto e richiede lavoro e attenzione ogni singolo secondo della tua vita. Ogni tanto vorrei un telecomando, ma tutti i medici o ingegneri a cui ho cercato di mostrare i vantaggi del poter mettere la propria vita un attimo in standby per prendere fiato e poi ripartire mi hanno detto che al momento ancora non si può fare, di ripassare più avanti.

Ecco quindi un elenco delle caratteristiche che si possono trovare in un Asperger secondo il Dottor Tony Atwood:

  • Ritardo nella maturità sociale e nel pensiero sociale
  • Difficoltà nel fare amicizie e spesso vittime di bullismo
  • Difficoltà nel controllo dei messaggi comunicativi e nella comunicazione delle emozioni
  • Insolite capacità linguistiche che includono un ampio vocabolario e una sintassi elaborata ma in concomitanza con capacità di conversazione immature, prosodia insolita e tendenza ad essere pedanti.
  • Interessi insoliti per argomento o intensità
  • Profilo insolito nelle difficoltà o talenti di apprendimento
  • Necessità di assistenza nell´organizzazione e nell´auto-aiuto.
  • Goffaggine nel modo di camminare e nella coordinazione
  • Sensibilità a suoni, sapori e consistenze specifiche o sensibilità tattili, ipersensibilità sensoriale, sinestesia 

ma questo, effettivamente, nella vita normale, cosa vuol dire?

non c’è una risposta facile, o univoca, perché ognuno di fronte ad una difficoltà trova dei modi per andare oltre o diminuire dolore e fastidio che sono molto personali, e per una persona autistica questa è la versione “normale” delle cose, perché non ha mai conosciuto quella neurotipica.

Fondamentalmente potrei riassumere tutto dicendo che potreste immaginarvi come se tutto quanto quello che conoscete e vi circonda all’improvviso diventa più intenso. Qualsiasi cosa, da quella più piccola a quelle che già di per se sono molto fastidiose. Il brusio della televisione della vicina del piano di sopra diventa chiaro come se la tv fosse la tua. La luce è alla massima intensità, lampeggia, gli occhi bruciano. Il cibo odora come se fosse una bottiglietta di profumo, e ha una consistenza strana, sempre. I vestiti pizzicano, graffiano, non puoi muoverti bene. Poi incontri qualcuno, e lui dice cose bizzarre, e si aspetta che tu sappia a cosa si sta riferendo, ma nessuno ti ha dato il codice. E nonostante tu non lo abbia le persone dicono che è colpa tua se non riesci a comunicare bene. 

Ma tutto continua ad essere così intenso, intensissimo! Il cervello va a mille, i tuoi pensieri, quelli per il mondo esterno, la luce, i suoni, la paura, le persone, l’etichetta … tutto sempre. non smette mai. 

C’è un modo per calmarti, dei gesti ripetitivi, un tuo gioco da usare, calcoli a mente, ripetere dei suoni. Allevia il dolore, rallenta il cervello, il mondo fa un po meno pressa con queste cose, ma se lo fai tutti ridono di te, ti dicono che sei sbagliato o ti impediscono di ottenere i risultati che meriti perché sei diverso. 

Questi comportamenti si chiamano stimming, lo fanno anche i neurotipici, quando sono nervosi, mangiarsi le unghie, giocare con le chiavi della macchina, accarezzarsi i capelli o ticchettare, ma vale sempre la regola che se è diverso salta di più all’occhio, e se salta all’occhio diventa comodo appiglio per le prese in giro o ottima scusa per essere messi un pò più lontani.

Ci sono poi le energie da maneggiare e gestire. Ogni azione, per chiunque, richiede un certo carico di energia per essere portata a compimento con successo, ma se sei neurodiverso questa stessa azione richiede il triplo delle energie, una quota per svolgerla, una per tenere sotto controllo il sensoriale e una per l’organizzazione e le relazioni con gli adattamenti per neurotipici che sono necessari. La stanchezza è dietro l’angolo … ma se inizi a rinunciare a qualcosa le persone potrebbero offendersi per questo, non capirti. 

E poi gli interessi speciali, in cui un argomento viene approfondito nei minimi dettagli, con passione, gioia e impegno. Tanto impegno, che ai neurotipici sembra strano, o fastidioso…

E tante altre cose, o poche, o diverse.

E come si esce da questa cosa?

neuro … insieme!

probabilmente ho posto la domanda sbagliata. 

Non se ne esce. 

Nè i neurotipici nè gli autistici possono essere diversi da quelli che sono, ne dovrebbero esserlo. E nessuno ha un atteggiamento da correggere se non quello di non voler accogliere l’altro. Accogliere che significa trovare un punto comune, voler bene alle particolarità, non voler cambiare l’altro e sapere quando un momento di completo dono all’altro è la cosa migliore da fare. Ma questo alla pari, non seguendo le proporzioni …

Senza luoghi comuni, bullismo, cattiveria.
Come in natura, dove bombi e farfalle sostano sugli stessi fiori.

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